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記者張雅筑/蒙古報導

上個月底至9月初,羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院合作組成的義診團前往蒙古,無償替當地顱顏病童手術。(圖/記者張雅筑攝)

▲上個月底至9月初,羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院合作組成的義診團前往蒙古,無償替當地顱顏病童手術。(圖/記者張雅筑攝)

受COVID-19疫情影響,羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院整形外科組成的「用愛彌補義診團」,睽違近4年,於上個月底再度到蒙古幫助當地顱顏缺陷病童。一位為疑似患有罕病亞伯氏症的女童Chantsaa,母親得知台灣義診團到蒙古,她抱著孩子等待4、5個小時求助。媽媽透露,他們賣房、幾乎傾家蕩產就為給女兒動腦手術,沒想到後續的治療也是龐大支出,她當場哽咽落淚,看著母親對孩子無私的愛與付出,大家都不禁鼻酸、不捨。

自2010年起,羅慧夫顱顏基金會與長庚外科合作組成「用愛彌補義診團」,幾乎每年都會飛往蒙古義診、無償替當地顱顏病童手術,直到COVID-19疫情爆發才被迫中斷,改成線上看診協助當地蒙古婦幼醫院的醫療團隊。疫情趨緩近來趨緩,義診團在8月底組隊再次前往蒙古,花了一上午看診,接著11名醫護馬不停蹄接力完成20台手術。

媽媽一大早帶著2歲大的Chantsaa到蒙古國立婦幼醫院等待台灣義診團看診,希望有機會改善女兒的病況,右一為高雄長庚整形外科主任賴瑞斌醫師、右二為林口長庚外科部長羅綸洲醫師。(圖/記者張雅筑攝)

▲媽媽一大早帶著2歲大的Chantsaa到蒙古國立婦幼醫院等待台灣義診團看診,希望有機會改善女兒的病況,右一為高雄長庚整形外科主任賴瑞斌醫師、右二為林口長庚外科部長羅綸洲醫師。(圖/記者張雅筑攝)

談及這次前來看診的患者,林口長庚外科部長羅綸洲醫師與高雄長庚整形外科主任賴瑞斌醫師都不禁嘆了口氣,坦言今年有幾例病童屬於困難且讓人心疼的。其中一名就是疑似患有罕病亞伯氏症的2歲女童Chantsaa,媽媽表示,接獲當地醫師通知台灣義診團要到蒙古,她特地一大早帶著孩子趕來,沒想到等待的人這麼多,自己大概等了4、5小時才終於進入診間。

媽媽把孩子的看診手冊、相關病例都整理好拿給羅綸洲醫師瞭解,過程中更求助醫師們幫幫她的孩子,希望讓女兒可以恢復得與正常孩子一樣,甚至透露,去年為了給孩子到土耳其動腦部手術,把家都賣掉了,幾乎是傾家蕩產,但女兒仍有一些狀況沒有改善,包括頭大、眼凸等。對此羅綸洲醫師逐一檢查,更拿出自己的筆電與Chantsaa媽媽討論,但基於專業,醫師建議媽媽不要心急,若要手術最好的時間是大概等到骨齡比較健全的時候,否則得開兩次刀,這對孩子是折磨、對經濟狀況不好的他們來說無疑也是壓力。

離開診間後的媽媽忍不住情緒潰堤,她說,雖然孩子生下來後才發現有問題,但她不想放棄這個寶貝,即便一路來很多人不看好。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲離開診間後的媽媽忍不住情緒潰堤,她說,雖然孩子生下來後才發現有問題,但她不想放棄這個寶貝,即便一路來很多人不看好。(圖/記者張雅筑攝)

離開診間後的媽媽忍不住情緒潰堤,她說,雖然孩子生下來後才發現有問題,但她不想放棄這個寶貝,即便一路來很多人不看好。(圖/記者張雅筑攝)

而Chantsaa的手術是在蒙古當地無法完成的,媽媽當場哽咽詢問費用和相關辦法等,羅綸洲醫師不禁表情凝重,坦言自費的價格非常驚人。看到眼前的母親用盡全力想救孩子,羅綸洲醫師安慰道,就現況評估,小孩的發展還算正常,希望媽媽不要放棄或太過悲觀。

最後媽媽抱著因為疲累想睡的Chantsaa離開診間,她無助地落淚並向基金會公關與記者分享這一路的辛酸。Chantsaa媽媽說,女兒是自己和丈夫的第二個孩子,是生下後才知道她有別其他小孩、罹患罕病,這過程中她一度手足無措甚至擔心丈夫會怪罪她等,還好先生沒有改變態度,反而一路陪伴、帶著孩子四處求醫治療。

抱著熟睡的孩子,媽媽不時親吻她,這一幕讓人鼻酸、動容。(圖/記者張雅筑攝)

▲抱著熟睡的孩子,媽媽不時親吻她,這一幕讓人鼻酸、動容。(圖/記者張雅筑攝)

最讓人動容的是,過程中媽媽不斷地親吻熟睡的孩子,並告訴大家,自己沒想過要放棄,即便Chantsaa出生後不久許多蒙古醫生都告訴他們,這孩子會像植物一樣、沒什麼能力,但對她來說,「不論怎樣,她都是我的女兒,我會盡全力救治她的。」訪談結束後,媽媽同意報導他們的故事,但再三拜託不要曝光Chantsaa的長相,因為她不希望孩子長大後看到自己以前的模樣,「我不知道未來會怎麼樣,但想盡全力的保護她,也怕她變好後看到自己以前的樣子會難過。」

Chantsaa媽媽擦乾淚水努力擠出笑容,謝謝來自台灣的我們聽她說話、給予鼓勵,看著她抱著女兒勇敢且堅毅的模樣,讓人深刻感受到偉大母愛和世界角落裡的無奈,在場所有人除了感動也非常不捨。

離開醫院前,媽媽擦乾眼淚擠出笑容向大家道謝。(圖/記者張雅筑攝)

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▲離開醫院前,媽媽擦乾眼淚擠出笑容向大家道謝。(圖/記者張雅筑攝)

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